想飛的毛毛蟲:幸好我們是一家人

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其他題名:幸好我們是一家人 幸好我們是1家人

作者:孫中光作

出版年:2020[民109]

出版社:健行文化出版 九歌發行

出版地:臺北市

集叢名:Y角度:24

格式:PDF,JPG

ISBN:978-986-98541-4-6 ; 986-98541-4-1


神老師&神媽咪 沈雅琪、媒體工作者 宗立婷、臺北市立聯合醫院林森中醫昆明院區院長 許中華、健康家庭文教基金會董事長 陳怜燕、旅法攝影師 黃迦 誠心推薦
 
一個圈圈一個圈圈整齊緊挨著連成一體的「毛毛蟲」就像是孫爸一家人。孫爸知道他的孩子,可能永遠是不會變成蝴蝶的毛毛蟲,然而未來可以是什麼樣子呢?
對於五十多歲的孫中光而言,似乎所有的小丑牌都被他一個人抽光了似的,先是兩個兒子被診斷為重度自閉症、後來是太太罹患憂鬱症,最新的一張「鬼牌」,則是五年多前他自己被檢出罹患了肺癌……
面對自身及家庭重重艱困的考驗,他沒有失去鬥志、失去信心,仍一心為孩子們著想,不僅為自己的孩子,也為其他星兒們著想;不僅為自己家庭奮鬥,也領著其他家庭一起奮鬥,一起突破困境。
從社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會,到非愛不可星兒手作工作坊,十多名院生裡,多半是自閉症、腦性麻痺身心障礙的大孩子,協會除了安排各式復健課程,同時也是庇護工廠。因為曾經歷過斷炊的危機,讓孫中光思考如何能永續經營。他在好山好水的臺東,尋找自然純淨的農產品,與池上合作賣白米,一包賺十五元,孩子們在教保員帶領下,操作最簡單的包裝工作。有一年,他們賣了一萬五千多包白米,幫孩子們圓了去迪士尼樂園之夢,並與日本的心智障礙家庭交流。
工坊內有四分之三的孩子家庭是單親也是低收,這些孩子經過長時間相處,產生猶如手足般的情感,互相照顧,共伴家園的概念就在實務操作下誕生了。除了配合政府社會福利措施外,也可以自己聘請社工教保員,如此,未來不再靠人捐助而能自食其力。
希望藉由這本書,讓社會大眾知道,在後山有一群孩子正在努力,也希望這個模式能夠成功而使政府知道該怎麼輔導或訂定政策,讓各縣市都有一個共伴家園,讓家長的心情不再沉重
 
推薦語
似乎所有的苦都難不倒孫爸,強大的信念支撐著孫爸去對抗病魔和各種壓力,他讓我看見身為一個特殊兒爸爸的堅毅,他的努力讓我不斷的思考該給孩子什麼?如何給?
——神老師&神媽咪 沈雅琪
 
孫中光並非咬緊牙關地忍受,反倒是笑看自己的苦難,憂心別人的未來。苦難讓孫爸體會到,他的生命是要「為了意義而活」,他四處奔走,推動偏鄉早療,他感動許多醫師、語言治療師、心理諮商師不遠千里持續來幫助這群在後山的孩子,他更想打造一個共伴家園,讓孩子們相互扶持一生。 ——媒體工作者 宗立婷
 
中光原是需要被幫助、被照顧的人,反而成為照顧、幫助他人的人,成為協助他人出脫困境的力量,他的人生歷程,為我們展現了心念對生命、身體的巨大影響。當人面對困厄時,心念可以消極也可以積極,中光一心扶助他人,這份清淨積極的善念,使他能夠接引更多的善緣,因此關懷協會發展越加穩定,更多星兒和家長們獲得協助,自身的疾病也得到控制,將所有的危難都反轉成了助力,十分令人敬佩!
——臺北市立聯合醫院林森中醫昆明院區院長 許中華
 
沒有人喜歡苦難,為什麼憐憫人的上帝允許苦難發生呢?因為苦難使我們謙卑、苦難能擴張我們的愛、苦難引導我們倚靠神,此後,苦難不再是苦難,漸漸地,我們學會勝過環境,活出愛人如己、喜樂感恩的生命,而那就是藏在苦難背後最大的祝福。
——健康家庭文教基金會董事長 陳怜燕
 
他渴望看到,有一天,這些自閉症的孩童能住在一起,互相扶持,有尊嚴地活下去,而不必被當成殘缺人士般關進療養院中。依這樣的理念而設,小作所變得像是孩子們共同經營的一家店,完全顛覆了我們對於身心障礙單位,總得愁苦不堪的那種刻版印象。 ——旅法攝影師 黃迦
 
本書特色
★他的生命故事——《我們仨》一個癌父為自閉兒奮鬥的故事,曾獲得二〇一九亞洲出版協會卓越新聞獎(SOPA)。

作者介紹
 
孫中光
 
五十多歲的孫中光,於二十六歲時因公職派任從老家高雄大寮到臺東,在國小任職。婚後兩個兒子相繼被診斷為重度自閉症,太太因而罹患重度憂鬱症,而他自己,右眼幾乎失明,仍得獨力挑起這個家,完全沒有時間怨懟沮喪。五年前,發現自己罹癌後,更浪費不起一分一秒。每次坐在診間等待看診時,他都在祈求:「老天再多給我時間,讓我去拚拚看!」
二〇一六年三月,他創立了社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會,二〇一七年四月成立非愛不可星兒手作工作坊,決心要陪伴這些孩子成長,讓星兒能靠自己工作,相互陪伴,以後天手足的共伴模式,協助星兒們自立,打造屬於孩子們自己的家園。
做為一對自閉症兒子的父親,十年來的每一天,他都「拚命」的在過。而他的故事——《我們仨》一個癌父為自閉兒奮鬥的故事,曾獲得二〇一九亞洲出版協會卓越新聞獎(SOPA)。

  • 1. 噢,我得了癌症!(p.27)
  • 2. 我們的故事(p.61)
  • 3. 為什麼是自閉症(p.85)
  • 4. 戶籍外的家人(p.107)
  • 5. 自閉症的治療(p.131)
  • 6. 天使相助(p.151)
  • 7. 小男孩會長大(p.169)
  • 8. 自閉症患者能做什麼工作(p.189)
  • 9. 為夢想努力(p.205)
  • 10. 明天(p.219)
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